À l’unité dédiée à la prise en charge du diabète chez l’enfant, au sein de l’hôpital pédiatrique Albert Royer de Dakar, le jeudi devient un moment où la froideur des aiguilles se heurte à la dignité des familles. Face au diabète de type 1, enfants et parents réinventent leur quotidien entre les gestes médicaux, les appréhensions liées aux crises et les regards extérieurs. Une immersion au cœur d’un combat où la capacité de rebond s’apprend dès le plus jeune âge.
Jeudi 17 septembre 2026, peu après 8 h 30. Dans le Service pédiatrique de l’hôpital Albert Royer, la matinée s’installe dans une atmosphère d’une sobriété presque solennelle. Dans la salle d’attente de l’unité qui prend en charge le diabète de l’enfant, les parents et les jeunes patients se croisent, et les conversations, timidement murmurées, se mêlent à des silences plus longs. Chacun attend son tour avec ce sentiment familier d’appartenir à un même lieu, à une même routine faite de gestes et d’étapes qui ponctuent désormais leur quotidien. Omar ouvre le bal. Avant tout, il doit vérifier sa glycémie. Un autopiqueur entaille le bout de son doigt. Il patiente quelques secondes, les yeux rivés sur l’appareil. Un bip se fait entendre, long et régulier, et le résultat s’affiche. Le rituel peut continuer. Il retire ses chaussures, monte sur la balance et demeure immobile quelques instants : 68 kilos pour 1,69 mètre. Après cette étape, il s’approche de la caisse pour acheter son ticket. La scène peut paraître banale à certains, mais pour ces enfants, elle ne l’est pas. Chaque jeudi, les mêmes gestes se répètent. Derrière cette cadence bien rodée se cache néanmoins une maladie chronique qui bouleverse souvent la vie d’une famille dès son apparition : le diabète. Chez l’enfant, il s’agit le plus souvent d’un diabète de type 1, une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les cellules du pancréas qui produisent l’insuline. Elle n’est pas causée par une consommation excessive de sucre et, une fois installée, nécessite une gestion quotidienne et permanente. Abdoulaye Ndiaye, sous couvert d’un nom d’emprunt, avait huit ans lorsque le diagnostic a été posé. Aujourd’hui âgé de onze ans, il se souvient encore des signaux que son corps envoyait et que sa famille ne parvenait pas à décrypter. « J’avais des envies fréquentes d’uriner et je souffrais de fortes douleurs au ventre », se remémore-t-il. Sa mère, Ndèye Fatou (nom d’emprunt), assise à ses côtés, récapitule le récit en se redressant légèrement sur le canapé, comme pour ranimer les souvenirs de cette période.
Ce qui avait particulièrement marqué la maman, explique-t-elle, était le contraste entre la quantité d’eau absorbée et l’augmentation de la fréquence des mictions. « Il ne buvait quasiment plus, mais continuait à uriner », se souvient-elle. À ces pertes hydriques s’ajoutait une perte de poids spectaculaire: le garçon avait tellement maigri qu’elle affirme l’avoir vu devenir « presque squelettique ». Pourtant, le diabète n’a jamais semblé une hypothèse plausible à leurs yeux. « Je n’aurais jamais imaginé qu’un enfant si jeune puisse souffrir du diabète. On pensait à tout, sauf à cela », admet-elle. Le parcours vers le diagnostic se poursuit encore longtemps. La famille se rend d’abord au dispensaire de Ben Tally, à Grand Dakar. Une analyse est demandée, mais elle doit être réalisée à jeun. Le garçon ayant déjà consommé de l’eau ce matin-là, l’examen est reporté. Le lendemain, la mère redouble de vigilance: elle cache les bouteilles d’eau pour empêcher son fils de boire avant le prélèvement. Mais, lorsqu’elle lui demande de se rincer le visage, l’enfant profite de l’occasion pour boire une gorgée supplémentaire. Le test doit encore être différé. Au moment où elle raconte ces contretemps, un cri retentit brusquement dans le couloir: « Dawsil, cuuc baa gi ñëw ! » (Reviens, la piqûre va arriver, ndlr). Le petit garçon sort brièvement du chemin puis se réfugie contre sa mère. Dans la salle d’attente, quelques sourires apparaissent. La mère d’Abdoulaye poursuit son récit: « Son état se dégradait sans cesse », affirme-t-elle, décrivant l’aggravation des symptômes malgré le sirop prescrit. L’amélioration tarde, et attendre davantage semble désormais inconcevable.
L’onde de choc du diagnostic
Le samedi matin, malgré les réticences initiales de son mari, encore frappé par les événements de mars 2021, elle emmène l’enfant à Albert Royer. À l’hôpital, elle expose les symptômes au médecin. Les examens s’enchaînent, les médecins sondent surtout les antécédents familiaux. La mère évoque une sœur du mari qui est diabétique. Mais dans son esprit, accepter le diagnostic demeure difficile: son fils paraît trop jeune. Finalement, le verdict tombe lundi. L’annonce que son fils est diabétique provoque chez elle une secousse intérieure: « Quand le médecin m’a annoncé que mon fils était diabétique, c’est comme si j’étais morte sans avoir rendu l’âme », souffle-t-elle. Elle se souvient aussi de la réaction de son mari, d’ordinaire si courageux, qui a lui aussi craqué en larmes. Le médecin tente de rassurer les parents tout en leur faisant comprendre la gravité de la situation.
Vivre avec la maladie
Leur arrivée à Albert Royer un samedi aurait, selon eux, pu éviter une issue bien plus dramatique. Depuis, Abdoulaye est suivi au sein de l’Unité de prise en charge du diabète de l’enfant. Dans la même pièce, Élisa B. (nom d’emprunt) maintient près d’elle sa fille Antoinette G. (nom d’emprunt), huit ans, qui tente d’expliquer ses premiers symptômes, sa voix tremblant légèrement. Depuis le diagnostic, leur vie familiale a été profondément réorganisée. À Bambilor, leur lieu de résidence habituel, la distance jusqu’à l’hôpital complique le suivi. Élisa a donc déménagé à Dakar, chez sa sœur, pour rester près de l’établissement. « Je dois rester près de l’hôpital parce qu’elle peut faire une crise à tout moment », confie-t-elle. Cette peur n’est pas pure hypothèse: Abdoulaye a déjà connu une crise sévère en 2021, alors qu’il avait huit ans. Ce soir-là, il avait bu trois tasses de thé « wass » et une tasse de lait; pour sa mère, une telle dépense d’eau faisait douter d’une chute brutale de sa glycémie. L’enfant leur assure toutefois que son taux est bas. Vers 4 heures du matin, la situation virait au plus grave: le père, prêt à partir travailler, tente de réveiller son fils sans succès. L’inquiétude s’empare de la famille. Les parents mesurent la glycémie: 0,25 g/l. L’enfant est en état d’hypoglycémie sévère. La mère se précipite pour lui administrer du sucre. Mais l’enfant demeure inconscient et sa bouche fermée. Elle doit ouvrir sa bouche de force pour lui faire avaler le sucre. « Je ne sais même plus combien de cuillères j’ai pu lui donner », raconte-t-elle. Les minutes passent sans qu’il réagisse. Le père apporte alors du bissap. Elle y ajoute encore du sucre et persévère. Toujours rien. « J’ai pensé qu’il était mort », souffle-t-elle. Son mari l’enjoint de poursuivre les efforts. Elle continue donc, sans savoir jusqu’où elle devra aller avant de voir une réaction. Puis, finalement, Abdoulaye reprend connaissance. Le soulagement laisse rapidement place à l’urgence et à la nécessité de soins.
Le poids des préjugés
Les secours d’urgence salaristiques s’assurent de la prise en charge médicale adéquate, et cette nuit-là, la peur d’une complication grave s’enracine dans la mémoire familiale. Avec le temps, les enfants diabétiques apprennent à reconnaître leur maladie et à coexister avec elle. Ce qui peut apparaître d’abord comme une suite d’injonctions médicales finit par devenir une seconde nature dans le quotidien. Selon le professeur Abdoulaye Lèye, diabétologue, l’autonomie se construit progressivement. Vers sept ou huit ans, beaucoup d’enfants savent déjà mesurer leur glycémie et en retirent une certaine fierté, même sans l’aide d’un adulte. Antoinette en va même plus loin: elle réalise elle-même ses injections d’insuline. Cette autonomie précoce, derrière sa simplicité apparente, en dit long sur la manière dont ces jeunes apprennent à grandir avec la maladie. Elle se souvient d’un jour où le médecin lui a proposé de lui faire sa piqûre. Sa réponse a été sans hésitation: « Non, je vais le faire moi-même ». Puis elle précise, comme pour étayer cette détermination: « Je suis condamnée à vivre avec cette maladie, donc il vaut mieux que je m’habitue à ces choses ». Sa mère, quant à elle, a été profondément émue par ce moment et se souvient avoir fondu en larmes en entendant sa fille parler ainsi. « Elle m’a demandé : Maman, pourquoi pleures-tu ? C’est une épreuve divine que j’ai acceptée », raconte-t-elle, toujours émue par cet instant. Depuis lors, elle a trouvé une force particulière dans la résilience de sa fille. Le vrai poids de la maladie se cache aussi dans les regards, les remarques et les idées reçues. Pour la mère d’Abdoulaye, le plus douloureux demeure le fait que d’autres attribuent encore le diabète à une alimentation trop riche en sucre ou à une prétendue mauvaise alimentation maternelle. « On dit que c’est parce que la maman lui a donné du sucre », déplore-t-elle. Cette accusation pèse d’autant plus lourd qu’elle repose sur une ignorance de la maladie. Selon le Professeur Leye, diabétologue, dans le diabète de type 1, le système immunitaire attaque les cellules pancréatiques qui produisent l’insuline. Il s’agit d’une maladie auto-immune. « Ces discours ne font qu’aggraver le fardeau des familles », assure le médecin. À la maladie elle-même s’ajoutent ainsi la culpabilité et le sentiment que les parents portent une responsabilité qui n’est pas la leur.
Mythe de la restriction diététique (Encadré)
À l’Unité de prise en charge du diabète de l’enfant de l’hôpital Albert Royer, Fatoumata Ba, infirmière nutritionniste, s’emploie à déconstruire le mythe selon lequel l’enfant diabétique serait privé de nourriture. « Un enfant diabétique peut manger normalement, sans restrictions absolues, dès lors qu’il suit un cadre alimentaire adapté et contrôlé », affirme-t-elle. Le diabète de type 1 n’étant pas provoqué par l’alimentation, l’organisme de l’enfant conserve les mêmes besoins nutritionnels que les autres. L’enjeu réside surtout dans la consommation équilibrée et régulière des repas, tout en limitant les boissons sucrées, les sucreries, les aliments ultra-transformés et les grignotages. Parmi les options adaptées, fruits et yaourts nature non sucrés peuvent constituer des collations pertinentes. La nutritionniste met toutefois en garde contre les interdits excessifs: « Un enfant ne meurt pas de faim », observe-t-elle. Bannir certains aliments au quotidien peut même pousser l’enfant vers des choix moins adaptés. Même les anniversaires ou les fêtes ne doivent pas devenir des moments d’exclusion. « Pour les sucreries, les gâteaux et les pâtisseries, il n’existe pas d’interdiction absolue », assure-t-elle. Cette éducation alimentaire est régulièrement reprise lors des séances d’éducation thérapeutique organisées à l’hôpital Albert Royer. « L’objectif est de veiller à des repas équilibrés et à des horaires réguliers », insiste Mme Ba. Le but est de permettre à l’enfant de grandir normalement tout en apprenant à gérer les exigences imposées par la maladie.
Par Yaya Sow (Stagiaire)
