Sous des signes que l’on prête souvent à une simple fièvre mal girée ou à une gastro-entérite, il arrive que se cache une forme de diabète non dépistée. Le Professeur Abdoulaye Lèye, spécialiste du diabète au Centre hospitalier national de Pikine, explique comment le repérer à temps et pourquoi tant d’enfants se retrouvent encore aux urgences avec un retard diagnostic trop important. Un retard qui, précise-t-il, peut avoir un coût élevé.
Qu’est-ce que le diabète de type 1 et comment se manifeste-t-il chez l’enfant ?
Lorsque nous consommons du sucre, celui-ci circule dans le sang sous forme de glucose. Pour qu’il puisse pénétrer dans les cellules et servir de carburant, il faut une clé appelée insuline, une hormone produite par le pancréas. Le diabète survient quand le taux de sucre dans le sang est trop élevé parce que cette clé manque ou ne fonctionne pas correctement. Chez l’enfant, dans la grande majorité des cas, la clé fait défaut totalement. Le système immunitaire, censé lutter contre les microbes, s’erreur de cible et détruit les cellules du pancréas qui fabriquent l’insuline. C’est ce qu’on appelle le diabète de type 1. Il n’est pas causé par ce que l’enfant mange et il ne se résout pas par un régime alimentaire; il se traite par l’insuline, quotidiennement, dès le diagnostic.
Quels sont les premiers signes qui doivent alerter les parents ?
Les signaux initiaux restent toujours les mêmes. L’enfant boit énormément, jour et nuit. Il urine aussi beaucoup. Un enfant qui était propre recommence à mouiller son lit. Il maigrit alors qu’il continue de se nourrir, parfois davantage que d’habitude. Il est épuisé, sans énergie. Quand ces quatre symptômes se présentent ensemble, il faut mesurer la glycémie le jour même. Si personne ne réagit, l’organisme, privé d’énergie, se tourne alors vers la mobilisation des graisses et produit de l’acétone. L’enfant peut vomir, souffrir d’un ventre douloureux, respirer rapidement et fort, et avoir une haleine qui rappelle la pomme bien mûre; il devient somnolent. C’est l’acidocétose, une urgence vitale.
Ces symptômes peuvent-ils être confondus avec d’autres maladies fréquentes chez l’enfant ?
Oui, et c’est la première raison d’un retard diagnostique. Les signes du diabète décompensé ressemblent aux affections les plus répandues chez l’enfant. Les vomissements et les douleurs abdominales font penser à une gastro-entérite, à une appendicite ou à un paludisme. La respiration accélérée peut évoquer une pneumonie ou une crise d’asthme. La somnolence peut faire suspecter une méningite ou un paludisme grave. La perte de poids et la fatigue peuvent suggérer une malnutrition ou une tuberculose. L’enfant reçoit alors un traitement pour ces maladies, et parfois une perfusion de sérum glucosé, ce qui aggrave son état.
Quelle est la règle simple qui devrait permettre de ne pas manquer le diagnostic ?
Une règle efficace en une phrase : tout enfant qui vomit, respire rapidement ou est somnolent doit faire l’objet d’un dosage de glycémie avant tout autre examen. Cette approche est valable aussi bien au dispensaire qu’au centre hospitalier.
Que se passe-t-il lorsque le diagnostic est posé tardivement ?
En général, l’apparition des symptômes se fait sur une période de deux à quatre semaines. Dans les pays où parents et médecins connaissent la maladie, le diagnostic est posé dans ce laps de temps, avant l’installation de l’acidocétose, chez la majorité des enfants. Dans notre réalité, le retard est plus long et une proportion importante d’enfants arrivent déjà avec une acidocétose.
Pourquoi cette situation est-elle particulièrement préoccupante ?
Quand le délai est trop long, l’enfant est conduit en réanimation. L’acidocétose peut provoquer une déshydratation, des troubles du rythme cardiaque et un œdème cérébral. Ceux qui survivent peuvent garder des séquelles neurologiques. Et un enfant qui a frôlé la mort au moment du diagnostic entame ensuite son parcours médical dans un cadre familial marqué par le trauma, ce qui pèse sur les années de suivi.
Une fois le diagnostic posé, qu’est-ce que le diabète de type 1 change dans la vie de l’enfant et de sa famille ?
Chez l’enfant de moins de 10 ans, le diabète est quasi systématiquement de type 1. L’insuline devient indispensable dès le premier jour et pour toute la vie. Aucun médicament oral ne peut la remplacer. La prise en charge évolue aussi selon trois points. D’abord, l’enfant grandit : ses besoins en insuline varient avec sa taille, son poids, la puberté, le fait d’être malade ou de faire une journée de jeu. Les doses doivent être réajustées en continu. Ensuite, un jeune enfant ne sait pas reconnaître ni exprimer une hypoglycémie, c’est-à-dire un moment où son taux de sucre est trop bas. Ce rôle revient donc aux parents de le déceler. Enfin, c’est toute la famille qui porte le traitement : injections, mesures du sucre, repas, vie scolaire et sociale. Un adulte se soigne seul; un enfant est soutenu par ses proches durant des années.
Comment les enfants apprennent-ils progressivement à gérer eux-mêmes leur maladie ?
Au début, c’est pénible, et cela s’améliore peu à peu lorsque les adultes restent constants et bienveillants. Un petit enfant ne comprend pas pourquoi ceux qu’il aime lui font mal à plusieurs reprises dans la journée. Il pleure, lutte, se cache lors des injections. Les parents ressentent de la culpabilité et peuvent céder en sautant une dose. C’est la phase la plus difficile, qui peut durer de quelques semaines à plusieurs mois.
À quel moment l’enfant commence-t-il à gagner en autonomie ?
Autour de sept ou huit ans, de nombreux enfants mesurent eux-mêmes leur glycémie et en tirent une fierté.
Qu’est-ce qui favorise cette autonomie ?
Les éléments utiles incluent des gestes rapides et sûrs, effectués de manière identique à chaque fois, par un parent rassurant. Les stylos à insuline préfèrent généralement les seringues, qui ont des aiguilles plus fines. Après chaque piqûre, un petit rituel, un jeu ou une chanson peut aider. L’enfant peut choisir le site d’injection, tenir le coton et appuyer sur le bouton du stylo lorsqu’il grandit.
Comment éviter que les injections et les contrôles deviennent une source constante de tension chez l’enfant ?
Il faut éviter les injections administrées à la volée, les enfants maintenus contre leur gré, les menaces et surtout l’idée de cacher la maladie. Un enfant qui doit se cacher pour s’injecter comprend qu’il est honteux de lui-même. Les frères et sœurs jouent aussi un rôle : ils peuvent se sentir délaissés ou craindre d’attraper la maladie. Il faut leur parler. Les parents doivent être soutenus aussi, car le recours à la surveillance nocturne et à la gestion du sucre peut générer une fatigue importante. Les associations de familles et les journées d’éducation proposées par les centres de suivi apportent ce soutien.
Quelle place l’alimentation occupe-t-elle dans la prise en charge du diabète de type 1 ?
Pour le diabète de type 1, le sucre n’endommage pas les cellules du pancréas. Même un enfant qui n’aurait jamais goûté de bonbon peut développer un diabète de type 1. Accuser une mère d’avoir donné des aliments sucrés ou des jus comme cause du diabète est inexact et contribue à la culpabilité inutile autour de la maladie.
Faut-il alors interdire certains aliments à l’enfant diabétique ?
L’enfant diabétique reste avant tout un enfant en train de grandir. Ses besoins demeurent ceux d’un enfant, et il doit pouvoir évoluer normalement. Le plus difficile reste de lui dire non, car un enfant ne peut rester sans nourriture: s’il ne mange pas de riz, il peut se tourner vers les chips et les bonbons. Le but est d’apprendre à équilibrer, pas d’interdire systématiquement.
Comment concilier les contraintes de la maladie avec une vie d’enfant normale ?
Les conseils pratiques pour les parents : privilégier l’eau plutôt que les jus sucrés, proposer des fruits plutôt que des gâteaux, privilégier les repas en famille plutôt que des collations entre les repas.
Quels sont les principaux risques auxquels un enfant diabétique est exposé au quotidien ?
Un jeune enfant ne peut pas reconnaître ni exprimer une hypoglycémie, c’est-à-dire un moment où son sucre chute trop bas. Ce sont les parents qui doivent le déceler.
Dans quelles situations le pronostic vital peut-il être engagé ?
Trois moments critiques existent. Au moment du diagnostic, en cas d’acidocétose non détectée rapidement. Aujourd’hui, c’est la principale cause de mortalité liée au diabète chez l’enfant dans notre région. Pendant le suivi, par rupture d’insuline lorsque l’approvisionnement vient à manquer, ou lorsque la famille ne peut plus se procurer le médicament, ou décide d’arrêter le traitement pour tester autre chose. En dehors de ces cas, l’acidocétose peut réapparaître en quelques jours. À tout moment, une hypoglycémie sévère non traitée, notamment la nuit ou pendant une maladie qui empêche l’enfant de manger, peut mettre la vie en danger. Ces trois causes partagent un point commun : elles ne résultent pas de la maladie en elle-même, mais d’un manque de diagnostic, d’insuline ou de vigilance.
Quelles sont les difficultés rencontrées par les familles dans le suivi quotidien ?
La première difficulté porte sur l’insuline elle-même. Un enfant sans insuline peut mourir en quelques jours à quelques semaines; d’où l’importance d’un approvisionnement continu, d’une chaîne du froid fiable et d’un budget mensuel pour le médicament. La deuxième difficulté est moins apparente : les bandelettes pour mesurer le sucre. Un enfant devrait surveiller sa glycémie environ quatre fois par jour; sur un mois, ces bandes coûtent souvent plus que l’insuline. Beaucoup de familles réduisent les contrôles pour économiser, et l’enfant évolue alors avec une gestion du sucre mal ajustée. La troisième difficulté est le suivi médical : le diabète de l’enfant nécessite une consultation tous les trois mois, une mesure de l’hémoglobine glyquée et un bilan annuel.
Quel rôle l’école doit-elle jouer dans la prise en charge d’un enfant diabétique ?
Le rôle de l’école est décisif et pourtant souvent mal assuré. Un enfant passe entre six et huit heures par jour à l’école, et peut souffrir d’une hypoglycémie pendant ce temps : sueurs, pâleur, tremblements, faim, confusion, puis perte de connaissance si personne n’intervient. Il peut aussi nécessiter des boissons, d’aller aux toilettes, de manger une collation à une heure précise ou de faire une injection avant le repas du midi. L’école doit être informée et préparée.
Quelles précautions simples peuvent être prises par l’établissement ?
Les parents remettent au professeur ou à la direction une fiche simple expliquant ce qu’est le diabète, les signes d’hypoglycémie, les gestes à effectuer, trois morceaux de sucre ou un verre d’eau sucrée et les coordonnées de la personne à appeler. Une boîte contenant du sucre peut rester dans la classe, au nom de l’enfant. L’enfant ne doit jamais être privé de sport, d’eau ou de toilettes.
Quelles complications peuvent apparaître à long terme lorsque le diabète est mal contrôlé ?
Un diabète mal maîtrisé endommage les petits vaisseaux et les nerfs. Après 10 à 15 ans d’excès de sucre, des atteintes oculaires peuvent conduire à la cécité; les reins peuvent nécessiter la dialyse; les nerfs des pieds peuvent causer des amputations; le cœur et les vaisseaux peuvent être touchés aussi. Chez l’enfant, des complications spécifiques existent : un mauvais contrôle peut freiner la croissance et retarder la puberté. Des épisodes fréquents d’hypoglycémie sévère chez un jeune enfant dont le cerveau est en développement peuvent être irrémédiables pour la mémoire et l’apprentissage.
